Esta semana el diario oficial publicó la ley que declara el último día de febrero como día nacional de la Educación y Concientización de las Enfermedades Poco Frecuentes, raras o huérfanas.
El 29 de febrero se conmemora en todo el mundo el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) y hoy también será conmemorado como día nacional en nuestro país. Es una fecha que resulta simbólica al asociar lo poco frecuente del año bisiesto con este tipo de enfermedades que afectan a un número limitado de personas con respecto a la población en general, se consideran EPOF cuando afectan a menos de 1 persona cada 2.000 habitantes.
Desde la Federación de Enfermedades Poco Frecuentes de Chile (FENPOFCHILE), contaron lo felices que estaban con este día “este día tan sensible para muchos compatriotas, y que será usado en favor de la Sociedad a través de la Educación, la Cultura y la concientización, existe una necesidad de visibilizar, educar y concientizar sobre estas condiciones que, aunque individualmente son infrecuentes, a nivel colectivo pueden llegar a afectar entre el 6% y 8% de la población. Una enfermedad poco frecuente constituye una fuerte carga emocional, mental y física, afectando aspectos como la escolaridad, el desarrollo en sociedad, el desenvolvimiento laboral y la oportunidad de tratamientos y terapias alternativas, lo que no sólo sufre el paciente que vive en primera persona la enfermedad, sino también sus cuidadores directos y sus familias”, señaló Víctor Rodríguez.
Actualmente, en nuestro país no se conoce con certeza cuáles son las enfermedades poco frecuentes que tienen los pacientes chilenos. Tampoco hay estadísticas oficiales que relacionen tipo de enfermedad, origen, mortalidad, entre otros datos relevantes que permitan crear políticas públicas al respecto, Víctor Rodríguez presidente de FENPOFCHILE comentó “se estima que podrían existir poco más de un millón de personas con EPOFs, viendo afectadas sus capacidades físicas, habilidades mentales, comportamiento y capacidad sensorial. Por lo anterior, existe una necesidad imperativa de establecer estrategias legislativas para las EPOF en Chile, visión que fue documentada recientemente por académicos, científicos y clínicos en una publicación internacional”.
“Hemos desarrollado un trabajo sistemático con diferentes congresistas, como la Diputada Carolina Marzán y el Diputado Diego Ibáñez, entre otros, que llevo a que se aprobara por unanimidad la solicitud del “Catastro Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes. Creemos que estas acciones son las mínimas para impulsar y adoptar políticas públicas en Enfermedades Poco Frecuentes que generen conexión intersectorial -esto es, MINSAL, Ministerio de Desarrollo Social, SENADIS, entre otros- que permitan que estas enfermedades no sigan invisibilizadas por el sistema actual. Hoy más que nunca, confiamos en que a través de la colaboración se puede generar un cambio significativo en el abordaje de este tipo de condiciones que beneficie a los pacientes, sus familias y, por ende, a nuestra sociedad completa”, señaló Rodríguez.
Para la diputada Carolina Marzán, una de las autoras del proyecto “este día es de suma justicia para miles de familia que han sido invisibilizadas por el sistema actual. Queremos que se ponga atención a un grupo familiar que existe en nuestro país y de quienes no se ha generado conciencia porque no tienen diagnósticos específicos, con altos costos, lo que afecta su inserción en la sociedad con muchos conflictos, que debemos comenzar a solucionar de manera intersectorial con solidas políticas públicas”, comentó la parlamentaria.